Паллиативная помощь детям – со стороны кажется, что нет ничего более безнадежного. Еще совсем недавно родителям неизлечимо или тяжело больных детей приходилось жить не только с непроходящей внутренней болью, но и с общественной стигмой. Каждый из нас хотя бы раз слышал мнение: зачем помогать тем, кто все равно умрет? Зачем собирать деньги на поддержание жизни, если можно помочь тем, у кого есть шанс? Простая, но бесчеловечная логика. Потому что паллиативная помощь детям – не про смерть, а про жизнь и про то, что каждый из нас имеет право на радость, комфорт, сочувствие и любовь.
Постепенно подход к оказанию помощи тяжело больным детям в российских регионах меняется. В Сургуте начала работу «Школа паллиативной помощи». О важности этого проекта корреспондент siapress.ru поговорил с учредителем региональной окружной общественной организации помощи инвалидам «Седьмой Лепесток» и руководителем проекта «Школа паллиативной помощи» Татьяной Панковой.
– Как вы решились взяться за такую непростую работу, как паллиативная помощь?
– 11 лет региональная общественная организация «Седьмой Лепесток» помогает и поддерживает семьи с детьми инвалидами с разной нозологией. С 2020 года в нашей организации появились дети с тяжелыми неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями, которые были признаны нуждающимися в паллиативной помощи. Мы стали тесно взаимодействовать с ними, чтобы понимать, в чем нуждается ребенок, какие проблемы возникают у родителей.
Семьи неизлечимо больных детей испытывают разные чувства – это и обречённость, и страх, и табуированность темы в обществе. Жизнь мам и пап – часто становится «днем сурка», и это неизбежно приводит к эмоциональному выгоранию. С такими проблемами в одиночку не справиться. Родители часто остаются один на один с трудностями, замыкаются и выпадают из активного социального общения. Так мы поняли, что необходимо создать проект, который позволит осуществлять помощь, направленную на адаптацию семьи в условиях длительной болезни ребенка.
– Расскажите подробнее о создании и концепции проекта «Школа паллиативной помощи».
– В Югре ведется большая работа по развитию паллиативной помощи, несмотря на то, что это молодое направление. В округе 347 детей до 18 лет нуждаются в такой поддержке, из них порядка 100 проживают в Сургуте, и около 20 – в Сургутском районе. «Школа паллиативной помощи» – это проект, который стал победителем конкурса грантов губернатора Югры. Территориально он направлен на Сургут и Сургутский район, но сейчас у нас есть родители и дети из Ханты-Мансийска.
Команда проекта «Школа паллиативной помощи»
В рамках проекта создана служба консультационной помощи, которая осуществляет социально-психологический патронаж семей, помощь в защите их прав и законных интересов, содействует в получении духовной поддержки, а также оказывает помощь в предоставлении бытовых услуг через взаимодействие с социальными службами. Нами открыта многоканальная горячая линия (8 800 101 80 86), к ней подключены специалист по социальной работе, психолог и координатор по медицинским вопросам через связь с главным внештатным специалистом по паллиативной помощи детям в Югре.
В рамках проекта будут организованы образовательные мероприятия в апреле 2022 года, включающие теоретические семинары, семинары-практикумы для медицинских специалистов, работников социальных служб, а также обучение навыкам ухода за детьми с тяжелыми неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями. Мероприятия пройдут в онлайн и офлайн формате, и проводить их будут партнеры нашего проекта – московский благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив». Кроме того, мы разработаем информационную региональную брошюру о детской паллиативной помощи с контактами субъектов, оказывающих поддержку в решении социальных, благотворительных, духовных и юридических вопросов на территории округа.
– Какие специалисты в организации реализуют паллиативную помощь? Какие перед ними стоят задачи?
– В нашей команде работает психолог, специалист по социальной работе и, соответственно, руководитель проекта. Все мы прошли обучение, в том числе и по организации работы горячей линии. У сотрудников есть многолетний опыт работы с семьями, воспитывающих детей с инвалидностью. Служба консультационной помощи и горячая линия предоставляют консультацию по всем вопросам, связанным с предоставлением медицинской и иной помощи, в том числе, обеспечением техническими средствами реабилитации и лекарствами, расходными материалами, а также соблюдению прав ребенка. Нами также оказывается поддержка в партнерстве с духовенством города и района.
– Работаете ли вы в рамках проекта с родителями? Каким образом?
– Немногие семьи ищут поддержку среди таких же родителей, как и они сами, но есть те, которые могут открыто говорить о проблемах ребенка и о себе. Еще меньше тех, кто активно привлекает общественность к решению проблем. Проектом создана группа в мессенджере для общения друг с другом, чтобы делиться своими радостями и горестями, получить возможность изменить свой взгляд на ребенка, семью и обрести поддержку других родителей с похожими проблемами. Там мы рассказываем актуальную информацию по обеспечению расходными материалами. В нашей группе есть сотрудники благотворительного фонда, которым родители могут задавать вопросы и получать ответы максимально быстро.
Также мы создаем индивидуальный паспорт семьи, где фиксируем всю информацию о нуждаемости, состоянии ребенка, общие данные – все для возможного оказания помощи – ЗДЕСЬ и СЕЙЧАС. На нашем сайте есть опрос, где родители могут написать все, что их беспокоит, в какой поддержке они нуждаются. Это поможет нам совместно с общей мультидисциплинарной командой, куда входят медицинские работники, социальные службы и фонды, улучшить качество оказания паллиативной помощи.
– Как справиться родителям в ситуации, когда ребенок тяжело болен?
– Любая болезнь ребенка – огромное испытание для родителей. А если недуг неизлечим и может закончиться уходом из жизни? Есть ли рядом люди, готовые накинуть спасительный «плащ» на плечи таких мам и пап? Само слово «паллиатив» буквально переводится как «плащ».
Задача паллиативной помощи – «укрыть» острые углы, психологические, социальные, медицинские, духовные, возникающие в семьях, где воспитываются паллиативные дети.
Родители, естественно, сначала сталкиваются с медицинским аспектом. Врачи – первые проводники в семейной истории болезни ребёнка. Получить квалифицированную медицинскую помощь уже большая поддержка, даже в самой тяжёлой ситуации. Когда проходит стадия острого проживания сложной ситуации, нужна профессиональная помощь, которая позволяет искать внутренние ресурсы для движения вперед. Мы понимаем, что вовремя попросить о помощи не только близких, но и специалистов – ответственность каждого человека. Если родители получают поддержку и приняли тот факт, что у них растёт ребёнок с тяжёлым заболеванием, часто в семье появляется второй или третий малыш.
– Закон РФ не потворствует реализации паллиативной помощи?
– На сегодня существует восемь нормативно-правовых актов, которые регулируют оказание паллиативной медицинской помощи в России. Так, статья 36 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» содержит нормы, регулирующие оказание паллиативной медицинской помощи в РФ. Понятие «паллиативная помощь» впервые появилось в российском законодательстве именно в этом законе. В 2011 году статья 36 включала в себя всего два абзаца о том, что паллиативная медицинская помощь в принципе существует (и является комплексом медицинских вмешательств), и ее можно получить дома, в поликлинике или в больнице. В 2019 году в нее внесли изменения, настолько важные, что в СМИ их стали называть «законом о паллиативной помощи». Теперь в нем есть гарантии не только на медицинскую помощь, но и на психологическую, духовную, социальную. То есть граждане России получили право на достойный уход и качество жизни до самого конца, что означает, что на сегодняшний день закон РФ не потворствует оказанию паллиативной помощи.
– Что вы планируете реализовать в будущем в рамках проекта?
– Подан проект «Школа паллиативной помощи: продолжение» на грант Губернатора Югры на реализацию на 2022-2023 год, в котором будет организованна служба «Бебиситтер особого назначения». В нее войдут специалисты по уходу и присмотру за детьми с тяжелыми неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями на дому. Сотрудники пройдут стажировку в детском хосписе «Дом с маяком» в Москве, а также обучатся по программе оказания паллиативной помощи от БФ «Детский паллиатив».
Напоминаем, в рамках проекта «Школа паллиативной помощи» организована горячая линия и служба консультативной помощи в Сургуте и Сургутском районе по вопросам паллиативной поддержки детям. Родители, воспитывающие детей с тяжелыми заболеваниями, могут обратиться за помощью в группы Школы паллиативной помощи во «ВКонтакте» и в Instagram
Читайте также откровенное интервью с мамой двух неизлечимых мальчиков Анной Черепановой –– о том, как ей удавалось каждый день делать их жизнь лучше и зачем ей это было нужно