16+

​Анна Черепанова: «В последние часы жизни ребенку очень больно. Облегчить эту боль — главная задача паллиативной помощи»

8 ноября 2008 году у омичей Ани и Славы Черепановых родился сын Арсений. Должна была начаться история обычной российской семьи. Но началась история борьбы, принятия и смирения.

Когда мальчику исполнилось два года, у него стали проявляться симптомы неизвестной болезни. К этому времени в семье было уже два малыша — Мирон родился 27 января 2011 года. С двумя детьми на руках началась бесконечная беготня по врачам в попытке выяснить диагноз. И только в 2013 году, когда симптомы болезни начали проявляться и у младшего сына, родители узнали, чем больны их дети. Надежды на выздоровление не осталось.

Мирон ушел 24 августа 2017 года, Арсений — 30 апреля 2018 года. Они прожили совсем короткую жизнь, большую часть которой были парализованы. Но эта была жизнь, полная любви и комфорта.

Сейчас Аня, посвятившая несколько лет паллиативной помощи собственным детям, ищет новый смысл существования и мечтает работать в детском хосписе. На фоне обсуждения закона о паллиативной помощи, именно с ней я решила поговорить о том, почему он так нужен, с чем сегодня сталкиваются родителя тяжелобольных детей, и в чем смысл паллиативной благотворительности.

Очень редкая болезнь

Начать Ане я предлагаю с истории ее семьи, за которой следили тысячи подписчиков в соцсетях. И она буквально начинает тараторить, будто пытается ничего не упустить и одновременно не поддаться эмоциям.

— Все началось в 2010 году, когда нашему старшему ребеночку Арсению было два года. Все функции, которые он приобрел, постепенно начали утрачиваться. Он стал терять речь, очень плохо ходить, ослабевала моторика. Постепенно утратились все навыки.

К этому времени у нас уже был младший Мирошка. Мы надеялись, что у него все будет хорошо. Но со временем у него начали проявляться те же самые симптомы.

Мы забили тревогу, стали везде ездить. Сначала в Омске очень активно обследовались, но не смогли добиться диагноза. Поехали в другие регионы, там тоже ничего не получилось. В 2013 году мы попали в Москву. В Москве у нас под вопросом было пять диагнозов, но и они оказались неверными.


Арсения выписали из роддома на четвертый день.

Когда мы поняли, что на Россию надежды нет, мы стали собирать документы и искать клинику в Германии. После длительных поисков с помощью благотворительного фонда мы попали в Германию в университетскую клинику Хайдельберг. Там уже нам поставили диагноз: синдром Тея — Сакса. Это очень редкое генетическое заболевание, характеризующееся утратой ранее приобретенных навыков. Я и мой супруг являемся носителями этой болезни. В нашей паре может родиться только 25 процентов здоровых детей. Остальные будут либо больны, либо окажутся носителями.

Из соцсети, 23 апреля 2013 года.
Вчера для нас настал день Ч. Утром в 11 часов был заключительный обход. Профессор озвучила наш диагноз. Синдром Тея-Сакса или как его еще называют — еврейская болезнь. Частота: 1 ребенок на 2500 новорожденных, вне этнических групп этот синдром встречается у 1 из 250000 новорожденных. В нашем случае, о ужас, больны и Арсений, и Мирон. И здесь уже не может быть сомнений. <…> болезнь, к сожалению, на сегодня сильно изучена, но неизлечима. Все связано с отсутствием всего лишь одного фермента в организме, который отвечает за переработку ганглиозиды. Накопление этих жирных кислот приводит к отмиранию клеток мозга. Обычно дети доживают до 3-4 лет… Боже, за какой такой смертный грех ты так жестоко наказал нас с Аней. Нам предстоит пережить своих детей и смотреть, как они мучаются.

Тогда нам сказали, что лечения от этого заболевания нет, все, что вы можете сделать — любить своих детей. И оказывать им паллиативную помощь. Мы приехали домой. Мы попытались еще — писали в клиники. И потом уже окончательно решили...

К тому времени болезнь активно развивалась у младшего ребенка. Со временем мальчики потеряли глотательный рефлекс, потом практически перестали дышать. Им были установлены трахеотомические, гастростомические трубочки, еда вливалась через специальные устройства. И потом, уже в конце жизни, у старшего ребенка был аппарат ИВЛ.

Мы решили дома организовать реанимацию. Переехали из квартиры на третьем этаже в трехкомнатную квартиру на первом и полностью ее переоборудовали. По сути, это был такой пилотный проект — мы старались показать людям, как все можно сделать. Мы сделали широкие проемы, удалили все пороги, сделали низкие выключатели, у нас было очень много розеток, чтобы подключать оборудование. Также мы сделали свой собственный выход из квартиры, чтобы было удобнее вывозить ребятишек на прогулку вместе с оборудованием, аппаратами ИВЛ, кислородными концентратами, помпами, насосами и так далее. Таким образом мы жили четыре года. У нас было все необходимое, как в маленькой реанимации. Все приборы: откашливатель, аппарат искусственной вентиляции легких, бактерицидные лампы, приточно-вытяжная вентиляция. Всем необходимым нам помогал благотворительный фонд.


У родителей до последнего была надежда, что Мирон будет здоров.

Все это позволяло вести обычный образ жизни, несмотря на то, что дети были в очень тяжелом состоянии. Мы вставали утром, умывались, готовили, шли с ними на прогулку, читали им, приглашали гостей. Я всегда говорила — мой дом открыт. И часто принимала у себя абсолютно незнакомых людей. Таким образом, я пыталась показать, что такие дети есть, и они живут полноценной жизнью, насколько это возможно в их состоянии.

Потом благотворительный фонд «Радуга» предложил нам такой проект — снимать видеоблоги, в которых мы бы рассказывали о том, как правильно ухаживать за детьми, рассказывали бы про различные методы ухода, про оборудование, расходные материалы: как менять гастростомическую трубку, как обрабатывать трахеостому. Когда мы увидели, что видео начало разлетаться по сети, увидели количество просмотров, которые переваливали за 20 тысяч, мы поняли, что сделали правильную вещь. Сейчас детишек уже нет, а видеоролики живут, люди просматривают их.

Диагноз детям поставили в Германии.

Мы также старались писать, я очень много выступала, ездила с лекциями студентам, на благотворительные акции. Выступала перед родителями тяжелобольных детей, старалась их подбодрить, говорила, что жизнь на этом не заканчивается. Можно найти какие-то выходы, продолжать жить, радоваться жизни и наслаждаться ею. Даже несмотря на то, что вы знаете, что ваши дети умрут и шансов никаких нет.

Даже сейчас, когда дети ушли, мы продолжаем общаться с нашими подписчиками, которые задают очень много вопросов. Кому-то нужно узнать, как это происходит. Кому-то, кто так же, как мы, пережил утрату, нужна поддержка. Я каждому стараюсь отвечать. Потому что понимаю, что жизнь продолжается.

Когда это уже произошло, мы решили резко поменять уклад. Переехали в Москву. Сдали нашу квартиру благотворительному фонду, где сейчас базируется выездная паллиативная служба — первая и единственная в округе.

В квартире Черепановых расположен благотворительный центр помощи детям «Радуга». Там базируется выездная детская паллиативная служба, жители Омска и области могут получить консультацию специалистов по вопросам помощи больным детям. С пациентами и их родственникам работают специально обученные паллиативной помощи специалисты: медбрат и врач скорой. Одна комната действует как гостиница для приезжих из области, которым необходимо пройти обследование в расположенной рядом Областной детской клинической больнице.

— На каком этапе понадобилась помощь благотворителей? Когда вы поняли, что сами не справляетесь?

— Этот этап наступил почти сразу: как только нам поставили гастростомическую трубку. К ней нужна специальная помпа, которая подает питание дозировано. Мы поняли, что нам нужен кислородный концентратор, откашливатель. Потому что застаивалась мокрота, дыхательная мускулатура из-за генетического заболевания ослабевала, и дышать становится очень трудно. Когда мы это все посчитали, то поняли, что не сможем купить все эти приборы. Откашливатель стоит 700 тысяч. А что такое 700 тысяч для семьи, которая проживает в регионе, где средняя зарплата 25 тысяч рублей? В это время мы уже не работали, потому что оба ухаживали за детьми. У нас была только пенсия — 38 тысяч на двоих.

И тогда мы обратились в благотворительные фонды. Мы просили приборы, которые улучшали качество жизни наших детей. Без них их бы ждала мучительная смерть. И потихоньку... В общей сложности, у нас было приборов на сумму порядка трех миллионов рублей. Они спасали нас не раз и облегчали жизнь нашим мальчишкам. Потом мы передали их благотворительным фондам и нуждающимся людям.

Борьба за врачей и с врачами

— После всего пройденного вы доверяете российской медицине?

— Я скажу так. В регионах паллиативная помощь в педиатрии только развивается. Очень мало выездных паллиативных служб. Их практически нет. Если ребенка где-то могут положить в паллиативное отделение в стационар, чтобы провести необходимое обследование, то на дому такой помощи практически нет. В Москве — есть, а в регионах — очень мало.

Поэтому родитель, когда узнает, что его ребенок болен, оказывается в большом информационном вакууме. Он не знает, куда ему идти, что делать, что приобретать для ребенка. В этом направлении детской паллиативной помощи нужно развиваться. И нужно, чтобы региональные власти поддерживали такие проекты. Потому что зачастую общественники пытаются что-то сделать, а государственной поддержки нет. А на благотворительности в регионах далеко не уедешь.


Мирона пытались вылечить в Китае.

Из-за этого родители детей и обращаются в клиники за рубеж, делают сборы. Потому что в России результата практически нет. Я не беру в расчет Москву — тут можно пройти обследование, реабилитацию. В регионах все намного хуже. Если бы в Омске не было благотворительного фонда «Радуга», сотни семей были бы брошены.

Уже после того, как диагноз был поставлен Черепановы попытали счастья в китайской клинике. Как и у любых родителей у них была надежда — они хотели спасти хотя бы Мирона, который еще не утратил навыки полностью.
Из соцсети. Август 2013 года.
Каждый день, кроме субботы, часовые занятия в реабилитационном зале, после капельницы и иглорефлексотерапия. В понедельник, 12 августа, будет два вливания стволовых клеток через вену, а в четверг, 14 августа очередная операция. Не хочу сглазить но мне и докторам кажется, что Мирон стал увереннее ходить, даже руку мою убирает, постоянно куда-то бежит, стал очень активен особенно вечером, мы подолгу совершаем пешие прогулки по окрестностям и в госпитале, ему очень нравится, особенно когда он бежит немного впереди, а я сзади страхую, такое впечатление, как будто он чувствует силу в ногах.
Ноябрь 2013 года
После того, как мы приехали из Пекинской Клиники «Пухуа», прошло больше 2-х месяцев. Мироша так и не встал на ноги, ножки окончательно поднялись на носок. При ходьбе с поддержкой за руки или подмышки, Мирон испытывает неприятные ощущения и боль. Дома ползает, в последнее время очень активно, хотя видно невооруженным глазом, что ползания ему даются с трудом, но тем не менее он делает над собой усилие и ползет. Аппетит у Мирона стал ухудшаться, из-за этого малыш теряет в весе, процесс приема пищи занимает в среднем 30-40 минут. Пережевывать пищу Мирончик разучился, в основном только глотает, но и это действие дается ему с трудом.

Почему мы выбрали Германию. Потому что в России нам не поставили диагноза. Мы обследовались и сдавали анализы, обследовались и сдавали анализы... И так по кругу в течение двух лет. Я понимала, что время уходит. А в Германии в медицинской клинике настолько все четко построено… За две недели двоим сложнейшим детям поставили диагноз. Хорошо, что в нашем случае шансов не было. А если шанс есть, а человек теряет время? Ходит от врача к врачу, сдает анализы, а время утекает. И если в начале ребенка можно спасти, то через какое-то время шансов не остается.

Мы все живем в одной стране, платим налоги, мы все должны иметь право получить помощь...

Поэтому диагностика очень важна. В наших клиниках в регионах не хватает дорогостоящего, но необходимого оборудования. Не просто для диагностики, а даже для поддержания. Тех же переносных аппаратов ИВЛ, который служба могла бы дать ребенку, чтобы выписать его из реанимации домой. Ведь если сейчас уже начинают пускать в реанимации, то совсем недавно не пускали. Нас пустили к Мирону в реанимацию буквально на три минуты попрощаться. Я не знала, смогу я его забрать домой или нет. Я смогла его только обнять, взять за руку, а через шесть часов он умер. Хотя, в принципе, я могла там остаться, но мне этого не разрешили сделать. А если бы у нас на тот момент был аппарат ИВЛ, я бы его сразу забрала бы. Не хватает этого оборудования, не хватает многого другого оборудования, чтобы ребенок мог находиться дома с мамой и папой, потому что ему так комфортнее. А если ребенок находится в сознании, представляете, какая для него трагедия то, что он не видит родителей?

В совокупности все это складывается и получается не очень хорошая картина. Будем надеется, что это все будет меняться.


Дети на прогулке...

— Когда я следила за вашей историей, складывалось впечатление, что кроме ежедневной борьбы за детей, была еще и борьба за то, чтобы врач пришел...

— Да, проблем было достаточно. Дело в том, что специалистов очень мало. На дом узкие специалисты практически не выезжают. Поскольку у нас двое детей, я не могла постоянно обращаться в частные клиники. Один прием стоит 1800 рублей, на двоих — 3600. И это практически каждую неделю. Сложилась такая ситуация, что нам нужен был эпилептолог. У детей увеличилось количество приступов. Мне сказали: «Мы не можем вам помочь, приводите детей в поликлинику». Туда, где куча больных детей, я должна была привезти их со всеми трубками, оборудованием. Любой поход в поликлинику заканчивался у нас бронхитом. И тогда я подключила общественность, обратилась к людям, которые мне могли помочь. И уже через уполномоченного по правам человека каким-то образом с министерством договорились. И врач к нам приехала домой. Она говорила, что работает уже больше 15 лет и впервые выезжала на дом.

Но это нам помогли люди на уровне чиновников. А сколько таких детей, которым не смогут так помочь? И ребенок будет мучиться судорогами. И мама не сможет его привезти.

Конечно, когда конкретно договариваешься, вопрос решается. Люди как-то входят в твое положение. Тем более, у нас была такая ситуация с двумя детьми. Но хочется, чтобы это было не по договоренности, а доступно для всех. Мы все живем в одной стране, платим налоги, мы все должны иметь право получить помощь.


Очень часто в доме Черепановых бывали гости. Один из них - основатель рок-группы «Агата Кристи» Вадим Самойлов

Их не спрятать под ковер

— По вашим ощущениям, много в России семей с детьми, которым необходима паллиативная помощь?

— Очень много. Я ложилась спать в четыре утра, мы менялись с мужем — до четырех дежурила я, после четырех он. Я делала все процедуры и по два часа отвечала на вопросы, которые сыпались со всей России. Даже в нашем регионе цифра по тяжелобольным детям сильно умалчивалась.

Паллиативных детей гораздо больше, чем показывает официальная статистика. Я думаю, в городе-миллионнике их число доходит до нескольких тысяч. Это и генетические заболевания, и заболевания неврологического характера, и поражение центральной нервной системы. Это — тяжелые дети, которые нуждаются в дорогостоящем оборудовании, хороших препаратах, расходных материалах. Просто ребенок-инвалид и паллиативный ребенок — это две совершенно разные вещи. Если ребенок просто инвалид, ему не нужны аппараты ИВЛ, слюноотсосы и прочие приборы. А паллиативному ребенку это все надо, он без этого жить не сможет.

Наша омская паллиативная служба выезжает в районы, а там мама и знать не знает, как помочь ребенку. У нее двое здоровых и один больной. И ему некому оказать помощь. Он умирает мучительной смертью. А у нас в министерстве даже и не знают, что там есть такой ребенок. И таких много.


Аня часто выступает с лекциями и участвует в благотворительных акциях.

— Наверное, одна из проблем еще и в том, что в нашем обществе тема тяжелобольных детей одна из табуированных.

— Сейчас уже нет. Раньше было так: такие дети есть, но мы о них слишком не говорим. Как сказала один из организаторов первого детского хосписа «Дом с маяком» Нюта Федермеесер: было бы удобно под ковер спрятать и закрыть — вроде бы они и есть, но мы их не видим.

— То есть отношение очень простое: мы же все равно им не поможем, зачем суетиться.

— Да-да. Очень многие думают, зачем жертвовать деньги или выделять большие средства на паллиативную помощь, если человек все равно умрет. Но ведь он может эту короткую жизнь прожить достойно. Мы не можем добавить дней в его жизнь, но мы можем добавить жизни в его дни. Это — самый главный принцип паллиативной помощи.

Только закон ничего не изменит

— Закон о паллиативной помощи нужен был уже давно. Как вы думаете, что нужно внедрять в этом направлении?

— Необходимы выездные паллиативные службы, которые должны быть организованы при каждой поликлинике. У этих служб обязательно должно быть все необходимое оборудование, самое главное — обезболивающие наркотические средства. Если это касается детской паллиативной помощи, то это должны быть капли, клизмы, мази — какая-то очень удобная форма приема. Потому что сейчас все, что у нас есть — морфин короткого действия. Он в уколах, это больно. Мы до морфина не дошли. Хотя было бы неплохо, если бы он у нас был. Но добиться его очень сложно. В последние часы жизни ребенку очень больно, боль надо как-то облегчить. И это основа паллиативной помощи. Да, психологическая поддержка тоже хорошо. Но в конце жизни нужна именно медицинская помощь.

Законопроект о паллиативной помощи готов ко второму чтению в Госдуме.
- паллиативная медицинская помощь станет комплексом мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан и направленные на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания.
- паллиативную помощь можно будет получить не только в стационаре, но также в условиях дневного стационара и даже на дому – при оказании паллиативной медицинской помощи пациенту предоставляются для использования на дому медицинские изделия, предназначенные для поддержания функций органов и систем организма человека.
- Перечень медицинских изделий будет утверждаться уполномоченным федеральным органом исполнительной власти.
- Ко второму чтению предложена формулировка в законопроект «облегчение боли, связанной с заболеванием, состоянием и (или) медицинским вмешательством, методами и лекарственными препаратами, в том числе наркотическими лекарственными препаратами и психотропными лекарственными препаратами».
*пресс-служба Госдумы

Было бы неплохо, чтобы этих служб было в достаточном объеме, чтобы каждый нуждающийся мог получить помощь. Чтобы вели каждого нуждающегося ребенка, наблюдали, помогали маме.

Необходимо больше паллиативных отделений при больницах. Не просто палаты, а полноценные детские хосписы, оборудованные всем необходимым. Чтобы там оказывалась комплексная поддержка. И социальная, и медицинская, и психологическая. Чтобы там работали волонтеры. Чтобы туда круглосуточно пускали родственников. Чтобы у них были хорошие кровати, средства реабилитации. Чтобы в реанимации пускали родственников.

У нее двое здоровых и один больной. И ему некому оказать помощь. Он умирает мучительной смертью. А у нас в министерстве даже и не знают, что там есть такой ребенок. И таких много...

Хочется, чтобы это было доступно.

И в этом должны участвовать не только государство, но и НКО, и благотворительные фонды. Все это в совокупности было бы классно.

Пока в стране только один такой хоспис — «Дом с маяком». У них есть и выездные, и патронажные службы, необходимое оборудование. К работе подключают волонтеров, которые выполняют любые просьбы пациентов. Ребенок — это ребенок, у него есть желания. Они и на вертолетах детей катают, и в бассейн водят с аппаратами ИВЛ. Дети имеют возможность ходить в школу.

Сколько бы ты ни прожил, ты имеешь право прожить эту жизнь достойно.

— Сколько обходится ведение одной семьи для такой организации, как «Дом с маяком»?

— Если брать по полной программе ведение тяжелого паллиативного ребенка — около 100 тысяч. Туда входит еженедельная замена трахеотомической трубки, все расходные материалы, все возможные девайсы для аппарата ИВЛ. Это все стоит очень дорого. Плюс патронажная служба.

У нас, в среднем, обходилось 33 тысячи на одного ребенка. Мы немного экономили - салфеточки резали, еще что-то. Но трахеотомические трубки очень дорогие — порядка трех тысяч. Их надо менять еженедельно.

— То есть, даже если примут закон с максимальными поправками, без НКО и благотворителей не обойтись?

— Нет. Даже в Европе, где ситуация отличается от нашей, государственные структуры тесно сотрудничают с НКО. У них хосписы существуют частично на благотворительные средства. Потому что есть определенные стандарты. Как и в систему ОМС, в систему паллиативной помощи будет входить что-то определенное — туда не может входить все.

Но, конечно, государство должно взять на себя большую часть.

— Насколько сейчас хосписы в России хороши?

— То, что я увидела в Москве — центр паллиативной помощи — он очень хорош. Тут на семи этажах есть все для того, чтобы облегчить жизнь паллиативным пациентам. Здесь достаточно много хорошо обученного персонала. Выстроена четкая структура. Есть выездная служба, которая может выехать к человеку на дом, есть консультационная служба, книги, живые уголки. Работают волонтеры, которые исполняют любую просьбу пациентов. Потому что они понимают, что сегодня ребенок хочет на завтрак селедку вместо каши, а завтра его уже не станет. И самое главное — оказывается качественная паллиативная помощь. Жизнь малыша в его в последние дни продолжается.

В последние часы жизни ребенку очень больно, боль надо как-то облегчить. И это основа паллиативной помощи. Да, психологическая поддержка тоже хорошо. Но в конце жизни нужна именно медицинская помощь...

Когда ты в регионе звонишь и спрашиваешь, как мне получить какую-то справку, ты сталкиваешься со стеной. Тебе даже педиатр не может ответить, куда пойти, что взять. И ты остаешься с этим один. Собираешь по крупицам информацию в интернете, занимаешься всей этой бумажной волокитой. Вместо того, чтобы заниматься с ребенком, жизнь которого и так коротка. Я вспоминаю сейчас, как много всего надо было сделать, чтобы получить один рецепт… Хорошо, что мы с мужем были вдвоем, и у нас была возможность все это оформлять. А те, у кого такой возможности нет, остаются вообще без всего.

Ты не инвалид - и это уже хорошо.

— И сейчас вы снова хотите связать свою жизнь с паллиативной помощью детям. Почему?

— Я сразу при переезде в Москву подала резюме. Но мне было отказано, потому что с момента смерти детей должно пройти не менее двух лет. Я убеждала, что смогу работать. Но сейчас открывается детский хоспис в Чертаново. Я попробовала еще раз. И меня поняли, пригласили на собеседование, а потом на стажировку. Я прошла две стажировки во взрослом хосписе, сейчас пойду в детский.

Знаете, я работаю в поликлинике администратором. И работа неплохая, и зарплата, и коллектив. Но мне не хватает в моей работе смысла. Я нахожу его в волонтерстве в «Доме с маяком», в других проектах, кормлю бездомных у метро. Чем больше нагружена моя жизнь различными проектами, тем мне легче. Легче пережить горе. Как только появляются пустоты в моей жизни, я погружаюсь в пучину воспоминаний, мне становится плохо, мне хочется убежать от этого.

Тебе даже педиатр не может ответить, куда пойти, что взять. И ты остаешься с этим один. Собираешь по крупицам информацию в интернете, занимаешься всей этой бумажной волокитой. Вместо того, чтобы заниматься с ребенком, жизнь которого и так коротка. Я вспоминаю сейчас, как много всего надо было сделать, чтобы получить один рецепт…

Мне кажется, что если я буду работать в хосписе — это будет моя дань мальчишкам. Они увидят, что я продолжаю помогать людям. Но, скорей всего, помогая другим мы помогаем себе. Я думаю, что я буду испытывать удовольствие от этой работы, чувствовать свою нужность. Я хочу помогать этим деткам, дарить свою любовь, которую не смогу дарить своим детям.

— Вы сказали, что будете получать удовольствие от этой работы. Обычно у людей совсем другое отношение к помощи безнадежно больным.

— Ну вот, например, у ребенка мокрота, он не может дышать, ему страшно, страшно его маме. Я делаю какие-то манипуляции, и ему становится легче, он начинает дышать, улыбаться, играть. И вот этот момент, когда я буду видеть, что улучшила его состояние… Наверное, в этом и есть позитив работы с паллиативными пациентами.

А мое отношение к смерти после того, как мальчишки ушли, конечно, изменилось. Я думаю, в этой ситуации смерть во благо, смерть, которая забирает страдания и боль. И, наверное, они сейчас там, где лучше. И я не боялась смерти своих детей. Мы ее ждали в каком-то смысле — как избавления детей от мучений.


Анна и Вячеслав Черепановы

— Я думаю, я не единственная восхищаюсь вашей силой — откуда она у вас?

— Мне дети придавали сил. Сейчас их не стало, и часть моих сил ушла вместе с ними в могилу.

Я знала, что мне всегда надо быть выспавшейся, быть в порядке, потому что мне надо ухаживать за ними. У меня должно быть хорошее настроение, чтобы оно передавалось им. Мне кажется, именно то обстоятельство, что они были живы, дышали, давало мне понять, что нужно ловить каждый момент. Это придавало мне сил.

Ну и характер мой, оптимистический настрой. Я никогда не раскисала, не давала волю эмоциям, потому что понимала, что так ничего не изменю. От слез станет только хуже. При всей ситуации мы очень активно с мужем занимались спортом. Потому что поначалу — заедали свои страхи. И когда мы стали уделять время еще и спорту, это тоже прибавляло энергии.

И даже сейчас. Всякое бывает. Скучаем очень сильно, понимаем, что не вернуть, всякие мысли лезут в голову. Но стараемся жить позитивно.

Я всегда пытаюсь донести до людей — жизнь хороша. У тебя есть руки и ноги, голова. Ты не инвалид — и это уже хорошо. Хорошо, что ты можешь жить полноценной жизнью. А все остальное, что происходит — это уже твоих рук дело.

Фотографии из архива Черепановых и ok.ru/pomogitec


Нашли ошибку в тексте?
Выделите текст и нажмите CTRL+Enter


19 февраля в 12:56, просмотров: 2772, комментариев: 1



QR код


Комментарии:
Mariana Markhinina
Очень важную и трудную тему подняла Анна. Действительно, чем сложнее болезнь, тем труднее в нашей стране получить помощь (неважно, болен ребенок или взрослый): я имею в виду и трудности в постановке диагноза, и дальнейшее лечение, получение необходимых препаратов, оформление нужных бумажек (без них - никак), и пр. Врачам в регионах не хватает не только нужного оборудования, но и необходимых знаний, умений и навыков (я имею в виду страну в целом). Реабилитационных центров катастрофически мало, по некоторым заболеваниям их нет вообще либо частные московские центры заламывают такие цены, что для большинства жителей России реабилитация недоступна.
Правильно говорит героиня интервью, с отдельным врачом договориться можно (у нас в стране вообще многое от человека зависит), но системы нет. Нет системы, и это очень-очень печально.

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи.

Вы можете войти на сайт или зарегистрироваться

​Король Оранжевое лето, голубоглазый джентльмен

​Король Оранжевое лето, голубоглазый джентльмен

…Именно так: мальчуган подрос, но по-прежнему готов петь куплеты.
Юрий Нуреев Сегодня в 20:11
123 0
«Один осужденный до сих пор иногда пишет мне, хотя освободился почти десять лет назад»

«Один осужденный до сих пор иногда пишет мне, хотя освободился почти десять лет назад»

Начальник УФСИН по Югре Дмитрий Безруких — о порядке в колониях, «рекордсменах» среди осужденных и том, интересно ли ему кино про тюрьмы
Лилия Сулейманова Сегодня в 15:22
305 2
​Смеяться после слова «лопата»!

​Смеяться после слова «лопата»!

Если Вадим Николаевич вручил лопату Роману Алексеевичу, а тот, понимающе кивая, ее взял, то покажите хоть несколько кадров, где Роман Алексеевич бросился выполнять приказ, раскидывая кучи снега.
Сергей Глинских, сургутянин 20 марта в 15:57
1434 13
​Сбербанк хочет взлететь на Utair?

​Сбербанк хочет взлететь на Utair?

Как ни крути, основные карты на руках у крупнейшего кредитора – Сбербанка. Перебить их может разве что заинтересованная позиция государства
Олег Владимиров 20 марта в 07:35
794 2
​Открытие гипермаркета «Леруа мерлен» в Сургуте перенесено на 2020 год

​Открытие гипермаркета «Леруа мерлен» в Сургуте перенесено на 2020 год

О планах по заходу на югорский рынок СИА-ПРЕСС рассказали представители компании
Ева Рудион 19 марта в 22:54
2276 4
В Югре митинги, подобные якутским, вряд ли возможны

В Югре митинги, подобные якутским, вряд ли возможны

Региональная власть здесь не может выступить против приезжих, потому что все — приезжие
Федор Крашенинников, политолог 19 марта в 17:59
758 2
Световой каркас района Набережный

Световой каркас района Набережный

Андрей Матыцин, генеральный директор ООО «Среда комфорта» 19 марта в 16:55
1169 3
Лусинэ «Лу» Геворкян: «Тяжелые группы с мужским вокалом воспринимаются адекватнее и масштабнее, чем группы с орущей девочкой»

Лусинэ «Лу» Геворкян: «Тяжелые группы с мужским вокалом воспринимаются адекватнее и масштабнее, чем группы с орущей девочкой»

​В рамках поддержки альбома «Полюса» в Сургуте прошел концерт группы LOUNA
Мария Арутюнян 19 марта в 15:45
578 4
​Считается ли кражей присвоение найденного телефона?

​Считается ли кражей присвоение найденного телефона?

Специалист прокуратуры Сургута отвечает на часто задаваемые вопросы горожан
Анастасия Варвулева, старший помощник прокурора 19 марта в 13:58
556 3
​Зачем взрослому зрителю кукольный театр?

​Зачем взрослому зрителю кукольный театр?

Пять причин посетить премьеру недетской постановки «Шарманка» сургутского театра «Петрушка»
Анастасия Якупова 19 марта в 10:52
369 1
​Парковые детали

​Парковые детали

В парках более органично смотрятся некрашеные, естественные материалы из дерева, даже потемневшие от времени и осадков
Артем Кириленко, заместитель председателя думы Сургута 18 марта в 09:33
742 9
​Эпический нарыв​

​Эпический нарыв​

Разрыв нынче наблюдается, действительно, эпический. Разрыв между реальностью и восприятием ее россиянами.
Александр Мазурин, читатель siapress.ru 16 марта в 13:52
1592 2
Олег Владимиров

​Комфортная пятница

Значение имеет, на мой взгляд, однородная социальная среда. Если все друг друга знают, примерно в одном месте работают, мыслят примерно одними категориями, то вот вам и клей для поддержания общего порядка.
Олег Владимиров 15 марта в 14:10
1493 15
Больше мнений