16+

Избранные. 28 февраля отмечается День редких заболеваний

Последнее число февраля во всем мире вот уже семь лет является Днем редких болезней. Официально Европейская организация учредила дату 29 февраля, подчеркнув таким образом исключительность людей с редкими, или орфанными, заболеваниями. В России орфанным считается заболевание с распространенностью один человек на 10 000 населения (в Европе это соотношение выглядит как один на 2000). Сейчас список Минздрава РФ от 2014 года насчитывает 215 заболеваний с непроизносимыми названиями и способностью ломать жизни: агранулоцитоз, болезнь Виллебранда, синдром кошачьего крика, туберозный склероз, болезнь фон-Хиппеля-Линдау…Большинству такие названия попросту незнакомы.

Тем временем люди с редкими патологиями вынуждены буквально выживать, ведь препараты для их лечения если и существуют, то стоят баснословных денег. Так, в 2007 году в мире было всего лишь около 10 лекарственных средств для лечения орфанных болезней. Но фармацевтический прогресс, к счастью, не стоит на месте.

Сейчас забота о больных с редкими заболеваниями по закону полностью лежит на плечах государства. В нашей стране затраты на лечение орфанными препаратами составляют 15 процентов от общих государственных затрат на лекарственное обеспечение.

Редкие болезни очень часто бывают генетическими и в половине случаев выбирают своими жертвами детей. В настоящий момент медики имеют возможность выявлять несколько генетических патологий еще на стадии развития плода с помощью скрининга. Но это лишь капля в море, ведь не все редкие болезни – генетические.

Например, часть редких недугов приходится на заболевания крови. Руководитель клинико-диагностического центра гематологии СОКБ Елена Зинина прокомментировала, как обстоят дела с редкими заболеваниями крови в у нас в городе. Таких больных можно сосчитать по пальцам. «Из заболеваний крови у нас есть пароксизмальная ночная гемоглобинурия: среди сургутских жителей нет ни одного больного, но есть в Сургутском районе и еще два по округу. Более частое заболевание – это хроническая идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура. Это болезнь, при которой выявляется крайне низкий уровень тромбоцитов. Такие больные есть в нашем городе», — рассказывает гематолог.

Оказывается, редкие болезни крови выявляются чаще всего случайно: пациенты просто сдают анализы в связи с другим заболеванием или профосмотром, и у них неожиданно находят какие-то отклонения.

Елена Зинина отмечает, что нужно пользоваться любой возможностью сдать анализ крови, но при этом «бежать и обследовать себя на весь список редких заболеваний (или не очень) не нужно», ведь грамотный терапевт назначит повторное исследование и проверит, нормализовались ли анализы. По словам гематолога, у населения в принципе не должно быть настороженности по поводу орфанных заболеваний, потому что «эти болезни возникают гораздо реже, чем авиакатастрофы».

Справка: EURORDIS (Европейская организация по редким заболеваниям) — неправительственная ассоциация, объединяющая 667 организаций пациентов с редкими заболеваниями из 61 стран с 4000 редкими заболеваниями.


Нашли ошибку в тексте?
Выделите текст и нажмите CTRL+Enter


28 февраля 2015 в 14:14, просмотров: 2642, комментариев: 0



QR код


Комментариев пока нет.

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи.

Вы можете войти на сайт или зарегистрироваться

Учитывая тренд на сокращение социальной нагрузки государства, послание губернатора Югры выглядит оптимистично для граждан

Учитывая тренд на сокращение социальной нагрузки государства, послание губернатора Югры выглядит оптимистично для граждан

Также хорошо, что в нем нет экивоков на сложность мировой обстановки, конъюнктуры, санкции и прочее
Михаил Мартынов, политолог, доктор политических наук 20 ноября в 12:52
592 1
​Люди вместе сильнее!

​Люди вместе сильнее!

Проблема состоит не только в текущих (и, конечно, будущих) пробках, которые несколько дней сковывают эту часть города, и которые станут главной проблемой для нового объекта на Грибоедовской развязке, но и в том, что градоначальники прошлых времен совсем потеряли из виду большую активную часть города
Евгений Яровой, сургутянин 19 ноября в 13:51
1053 8
Автовокзал раздора

Автовокзал раздора

Из множества предложенных и рассмотренных вариантов считаю, что Грибоедовская развязка пока остается наилучшим расположением автовокзала.
Артём Кириленко, заместитель председателя думы Сургута 18 ноября в 17:46
2243 16
Государство в критическом случае всегда сможет поменять условия добычи нефти и сделать запасы «Сургутнефтегаза» рентабельными

Государство в критическом случае всегда сможет поменять условия добычи нефти и сделать запасы «Сургутнефтегаза» рентабельными

Правда, вряд ли это будет безвозмездно
Ярослав Кабаков, директор по стратегии ИК «ФИНАМ» 18 ноября в 12:17
1656 1
Ремонт дорог в Сургуте. Хочется задать закономерный вопрос – а вытянем ли мы такие объемы?

Ремонт дорог в Сургуте. Хочется задать закономерный вопрос – а вытянем ли мы такие объемы?

В городе львиную долю работ сегодня выполняют два крупных подрядчика. Каждый из них ведет пул проектов окружного масштаба, на фоне которых сургутские дороги, так или иначе, выходят на второстепенный план
Рустем Юсупов, член ревизионной комиссии регионального штаба ОНФ в Югре 14 ноября в 15:32
1533 5
​Бывший глава Сургута Дмитрий Попов впервые выступил в суде по своему уголовному делу. Что он сказал

​Бывший глава Сургута Дмитрий Попов впервые выступил в суде по своему уголовному делу. Что он сказал

Публикуем выдержки из речи в суде
Редакция СИА-ПРЕСС 13 ноября в 17:34
2606 4
​Автовокзал в Сургуте нужно совместить с речным вокзалом

​Автовокзал в Сургуте нужно совместить с речным вокзалом

Создание автовокзала на супер-загруженных улицах и транзитных коридорах окончательно заведет в тупик транспортную проблему северо-западной части города
Сергей Антонов, сургутянин 13 ноября в 15:25
2133 41
Сайма — это как очень больной человек, которому шьют дорогой костюм

Сайма — это как очень больной человек, которому шьют дорогой костюм

Пусть лучше будет живая река с простыми берегами и естественной растительностью, чем большая влажная помойка с шикарными набережными
Елена Гончарова, руководитель «Русского радио» 13 ноября в 09:56
1579 5
​Наталья Владимировна, почему так больно?

​Наталья Владимировна, почему так больно?

Пиариться за счет нефтеюганских детей-спортсменов, погибших три года назад, стало модно. К тренду присоединились журналисты и губернатор
Анастасия Якупова 13 ноября в 17:45
2053 5
Больше мнений