16+

Я готов приехать в Югру, чтобы рассказать вашим специалистам о болезни Помпе

Ранее мы публиковали материал о сургутянке Инне Становой, которая на протяжении года не может добиться назначения лечения от местных врачей. У 35-летней девушки редкое генетическое заболевание — болезнь Помпе.

Диагноз ей поставили в 2017 году в столичном НИИ неврологии. Мы связались с одним из врачей, который обследовал девушку, и спросили его мнение о сложившейся ситуации.

Ведущий научный сотрудник, врач-невролог высшей категории Научного центра неврологии Сергей Клюшников:

Инна Становая на данный момент проходит у нас в центре дообследование. Заключение от врачебной комиссии она получит при выписке.

Мы можем сказать, что за год ее здоровье ухудшилось, а именно состояние мышечной и дыхательной систем.

Когда она начнет получать препарат «Майозайм», он только стабилизирует ее состояние. Чудес, к сожалению, не бывает. Те нейроны, которые уже погибли, не восстановятся. Но мышечная система более пластична, и при условии того, что Инна будет делать упражнения, заниматься, ее мышцы в значительной степени придут в тонус.

Так, например, у нас наблюдается пациентка с болезнью Помпе из другого региона, которая уже три года получает препарат. После начала лечения у нее восстановилась дыхательная система, она стала бегать трусцой, хотя до этого могла только медленно и с трудом ходить.

Что касается того, что Становой не назначают лечение в Сургуте — я склоняюсь к тому, что виноваты не врачи, а чиновники. По каким причинам идет запрет, не знаю. Может, средства экономят.

Если меня пригласят к вам в округ, чтобы я прочитал лекцию о болезни Помпе, с удовольствием приеду! Материала для передачи опыта у меня достаточно. Я специализируюсь по болезни Помпе пять лет, с того времени, когда «Майозайм» был зарегистрирован в нашей стране. Сейчас у нас имеется десяток взрослых пациентов с таким же диагнозом, как у Инны.


Нашли ошибку в тексте?
Выделите текст и нажмите CTRL+Enter


10 августа в 10:34, просмотров: 2192, комментариев: 1



QR код


Комментарии:
Аванес
О...продажник майозайма?

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи.

Вы можете войти на сайт или зарегистрироваться

​С ОСОБЫМ ПРОЧТЕНИЕМ: рецензия на «Звёздную бабочку» Бернара Вербера

​С ОСОБЫМ ПРОЧТЕНИЕМ: рецензия на «Звёздную бабочку» Бернара Вербера

Космос, Библия, мясо динозавров и кое-что ещё — в новом издании книги французского фантаста
Надежда Макаренко Сегодня в 16:53
186 0
В 2018 году на улучшение жилищных условий сургутян потрачено почти 180 млн рублей

В 2018 году на улучшение жилищных условий сургутян потрачено почти 180 млн рублей

Большую часть из этих средств — 125 млн рублей — выделил бюджет Тюменской области
Лилия Сулейманова Сегодня в 15:26
318 2
Пионер не готов

Пионер не готов

Единственное историческое здание Сургута вновь собираются реконструировать. Но денег на это по-прежнему нет
Артем Мазнев Сегодня в 07:02
477 3
Окружные чиновники рассказали, что будет, если Югра лишится единственного хосписа 

Окружные чиновники рассказали, что будет, если Югра лишится единственного хосписа 

Специалисты депздрава о ситуации с частной медорганизацией «Золотое сердце»
Анастасия Якупова 10 декабря в 18:14
639 1
Жительница Белого Яра боится, что чиновники через суд лишат ее квартиры

Жительница Белого Яра боится, что чиновники через суд лишат ее квартиры

Пенсионерка не соглашается на предложенные для расселения варианты из-за своего внука
Лилия Сулейманова 10 декабря в 17:14
766 22
Участки для многодетных семей, новые школы и дороги

Участки для многодетных семей, новые школы и дороги

Сургутские депутаты обсуждают бюджет департамента архитектуры
Редакция СИА-ПРЕСС 10 декабря в 15:54
706 1
Одним выстрелом — трёх зайцев

Одним выстрелом — трёх зайцев

О передаче пустующего здания ООО «Газпром переработка» Сургутскому госуниверситету
Атанас Атанасов, член Союза журналистов России, председатель Сургутского Болгарского землячества 10 декабря в 10:19
1179 30
Профессор Мальков: «Моя ЖИЗНЬ – в спасении»

Профессор Мальков: «Моя ЖИЗНЬ – в спасении»

В нашей стране ежегодно гибнет от внезапной остановки сердца 350 тысяч человек. Профессор, доктор медицинских наук Олег Мальков стремится изменить эту страшную статистику
Елена Курилова, Центр информации и связи с общественностью СурГПУ 09 декабря в 10:16
699 2
Рудион по пятницам: куда уходят деньги

Рудион по пятницам: куда уходят деньги

Ева Рудион 07 декабря в 18:26
900 0
Сильный мужчина, у которого есть семья и дети, не будет сидеть за видеоиграми

Сильный мужчина, у которого есть семья и дети, не будет сидеть за видеоиграми

Интервью с психологом Евгением Садовниковым о зависимости от видеоигр у взрослых людей: откуда берется, как распознать и бороться
Лилия Сулейманова 07 декабря в 15:22
931 3
​Ванда Болотнова: «На планерку я захожу со словами: что вы тут понаделали?»

​Ванда Болотнова: «На планерку я захожу со словами: что вы тут понаделали?»

Интервью с руководителем Городского культурного центра о работе в творческом коллективе, 50-летии учреждения и его планах
Анастасия Якупова 07 декабря в 12:57
1023 0
Достойный уход // ФОТОРЕПОРТАЖ

Достойный уход // ФОТОРЕПОРТАЖ

Как коллектив единственного в Югре хосписа «Золотое сердце» оправдывает свое название
Анастасия Якупова 06 декабря в 17:51
1525 2
Больше мнений