16+

Я готов приехать в Югру, чтобы рассказать вашим специалистам о болезни Помпе

Ранее мы публиковали материал о сургутянке Инне Становой, которая на протяжении года не может добиться назначения лечения от местных врачей. У 35-летней девушки редкое генетическое заболевание — болезнь Помпе.

Диагноз ей поставили в 2017 году в столичном НИИ неврологии. Мы связались с одним из врачей, который обследовал девушку, и спросили его мнение о сложившейся ситуации.

Ведущий научный сотрудник, врач-невролог высшей категории Научного центра неврологии Сергей Клюшников:

Инна Становая на данный момент проходит у нас в центре дообследование. Заключение от врачебной комиссии она получит при выписке.

Мы можем сказать, что за год ее здоровье ухудшилось, а именно состояние мышечной и дыхательной систем.

Когда она начнет получать препарат «Майозайм», он только стабилизирует ее состояние. Чудес, к сожалению, не бывает. Те нейроны, которые уже погибли, не восстановятся. Но мышечная система более пластична, и при условии того, что Инна будет делать упражнения, заниматься, ее мышцы в значительной степени придут в тонус.

Так, например, у нас наблюдается пациентка с болезнью Помпе из другого региона, которая уже три года получает препарат. После начала лечения у нее восстановилась дыхательная система, она стала бегать трусцой, хотя до этого могла только медленно и с трудом ходить.

Что касается того, что Становой не назначают лечение в Сургуте — я склоняюсь к тому, что виноваты не врачи, а чиновники. По каким причинам идет запрет, не знаю. Может, средства экономят.

Если меня пригласят к вам в округ, чтобы я прочитал лекцию о болезни Помпе, с удовольствием приеду! Материала для передачи опыта у меня достаточно. Я специализируюсь по болезни Помпе пять лет, с того времени, когда «Майозайм» был зарегистрирован в нашей стране. Сейчас у нас имеется десяток взрослых пациентов с таким же диагнозом, как у Инны.


Нашли ошибку в тексте?
Выделите текст и нажмите CTRL+Enter


10 августа 2018 в 10:34, просмотров: 2407, комментариев: 1



QR код


Комментарии:
Аванес
О...продажник майозайма?

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи.

Вы можете войти на сайт или зарегистрироваться

​Закон и порядок, выпуск 2. А ты его акцизом пробовал?

​Закон и порядок, выпуск 2. А ты его акцизом пробовал?

Что произойдет, когда цены на вино вырастут? Кто-то перейдет в сегмент более дешевого вина, кто-то отправится за пивом и водкой
Олег Владимиров Сегодня в 08:14
42 0
​В Сургуте внедряют новые стандарты освещения образовательных учреждений

​В Сургуте внедряют новые стандарты освещения образовательных учреждений

Пресс-служба компании «Среда комфорта» 16 июля в 15:31
498 1
Наибольший социальный эффект достигается при предоставлении государственной поддержки в виде субсидий

Наибольший социальный эффект достигается при предоставлении государственной поддержки в виде субсидий

Предлагаю направлять половину профицита бюджета на дополнительное финансирование мероприятий по выплате субсидий участникам региональной жилищной программы
Александр Пурышев, читатель siapress.ru 16 июля в 14:46
586 4
​Как в старости будут выглядеть Вадим Шувалов, Владимир Богданов, Тарас Самборский и другие известные сургутяне? Показываем

​Как в старости будут выглядеть Вадим Шувалов, Владимир Богданов, Тарас Самборский и другие известные сургутяне? Показываем

В сети новый тренд — приложение «состаривает» вас на фотографии
Анастасия Якупова 16 июля в 13:43
1043 4
Политика патернализма и социально ориентированный бюджет создали большие обязательства перед различными социальными группами

Политика патернализма и социально ориентированный бюджет создали большие обязательства перед различными социальными группами

На апрель 2019 года количество нуждающихся в получении жилья составляет 4136 семей. Из них улучшат свои условия 51 семья
Ринат Айсин, депутат думы Югры 16 июля в 09:22
568 7
​Сургутяне о «благоустройстве» своего района

​Сургутяне о «благоустройстве» своего района

Петр Назаров, сургутянин, житель микрорайона «А» и присоединившиеся неравнодушные соседи 16 июля в 08:19
521 4
Жители Югры все чаще сталкиваются с гадюками. Что делать, если вы наткнулись на змею и она вас укусила

Жители Югры все чаще сталкиваются с гадюками. Что делать, если вы наткнулись на змею и она вас укусила

Рекомендации от департамента недропользования и природных ресурсов Югры
Редакция СИА-ПРЕСС 15 июля в 17:17
917 3
​ Винтики и шурупики

​ Винтики и шурупики

Уважаемый депутат Нечепуренко, добейтесь и постройте большой спорткомплекс не в маленьком дворе, к которому никаких стоянок и подъездов не будет, а на хорошем месте — на трассе, на проспекте, большой улице, чтобы было видно его со всех сторон
Елена Гончарова, руководитель «Русского радио» 15 июля в 17:07
836 1
Про город и людей

Про город и людей

В Сургуте не любят людей, не любят пешеходов и ничего не хотят делать для удобства прогулок по центру. Почему я так решил? Я просто не спеша прогулялся по проспекту Ленина
Евгений Яровой, сургутянин 15 июля в 16:07
890 3
Как менялась архитектура сургутских остановочных павильонов?

Как менялась архитектура сургутских остановочных павильонов?

Стало интересно, как развивалась (и деградировала) архитектура сургутских остановочных павильонов, и я решил сделать подборку оценку и дать краткий анализ
Юрий Кузнецов, архитектор 15 июля в 12:22
535 3
​О национальной гордости Великороссов

​О национальной гордости Великороссов

Прошедшая неделя выдалась жаркой для великороссов. Они обиделись. Телевизор показал что-то сказанное в адрес Путина одним грузинским журналистом на одном из грузинских каналов в одной из грузинских телепередач, вот они и возбудились
Александр Мазурин, читатель siapress.ru 15 июля в 11:26
458 0
Жители дворов вокруг школы №12 хотят новый спортивный комплекс. Это неопровержимый факт

Жители дворов вокруг школы №12 хотят новый спортивный комплекс. Это неопровержимый факт

Суть так называемого «вызова» заключается в том, что Елена Гончарова ​опубликовала статью-мнение, где она рассуждает о «...психоэмоциональном воздействии архитектуры, как окружающей среды, на организм людей»
Дмитрий Нечепуренко, депутат думы Сургута 15 июля в 10:25
768 16
Олег Владимиров

Простые вопросы и новые лица

Еженедельные итоги недели от постоянного обозревателя СИА-ПРЕСС
Олег Владимиров 14 июля в 13:11
856 2
Олег Владимиров

​Потому что дети

Текст строго в категории 18+, несовершеннолетних прошу не читать. Совершенно серьезно, не до шуток
Олег Владимиров 13 июля в 10:24
1819 6
Больше мнений