16+

Я готов приехать в Югру, чтобы рассказать вашим специалистам о болезни Помпе

Ранее мы публиковали материал о сургутянке Инне Становой, которая на протяжении года не может добиться назначения лечения от местных врачей. У 35-летней девушки редкое генетическое заболевание — болезнь Помпе.

Диагноз ей поставили в 2017 году в столичном НИИ неврологии. Мы связались с одним из врачей, который обследовал девушку, и спросили его мнение о сложившейся ситуации.

Ведущий научный сотрудник, врач-невролог высшей категории Научного центра неврологии Сергей Клюшников:

Инна Становая на данный момент проходит у нас в центре дообследование. Заключение от врачебной комиссии она получит при выписке.

Мы можем сказать, что за год ее здоровье ухудшилось, а именно состояние мышечной и дыхательной систем.

Когда она начнет получать препарат «Майозайм», он только стабилизирует ее состояние. Чудес, к сожалению, не бывает. Те нейроны, которые уже погибли, не восстановятся. Но мышечная система более пластична, и при условии того, что Инна будет делать упражнения, заниматься, ее мышцы в значительной степени придут в тонус.

Так, например, у нас наблюдается пациентка с болезнью Помпе из другого региона, которая уже три года получает препарат. После начала лечения у нее восстановилась дыхательная система, она стала бегать трусцой, хотя до этого могла только медленно и с трудом ходить.

Что касается того, что Становой не назначают лечение в Сургуте — я склоняюсь к тому, что виноваты не врачи, а чиновники. По каким причинам идет запрет, не знаю. Может, средства экономят.

Если меня пригласят к вам в округ, чтобы я прочитал лекцию о болезни Помпе, с удовольствием приеду! Материала для передачи опыта у меня достаточно. Я специализируюсь по болезни Помпе пять лет, с того времени, когда «Майозайм» был зарегистрирован в нашей стране. Сейчас у нас имеется десяток взрослых пациентов с таким же диагнозом, как у Инны.


Нашли ошибку в тексте?
Выделите текст и нажмите CTRL+Enter


10 августа в 10:34, просмотров: 2116, комментариев: 1



QR код


Комментарии:
Аванес
О...продажник майозайма?

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи.

Вы можете войти на сайт или зарегистрироваться

Транспортная прокуратура не теряет надежды привлечь сургутский аэропорт к ответственности в деле о пьяных пилотах «Победы»

Транспортная прокуратура не теряет надежды привлечь сургутский аэропорт к ответственности в деле о пьяных пилотах «Победы»

Несмотря на то, что месяц назад арбитражный суд оказался именно на стороне аэропорта
Анастасия Семихатских 17 октября в 16:59
217 0
​В Сургуте озвучили список великих людей, чьими именами может быть назван местный аэропорт

​В Сургуте озвучили список великих людей, чьими именами может быть назван местный аэропорт

Топ-10 вариантов был сформирован из наиболее популярных предложений, поступивших от разных муниципалитетов Югры
Лилия Сулейманова 17 октября в 16:53
435 15
«До семи лет все дети — ангелы»

«До семи лет все дети — ангелы»

Интервью с сургутским воспитателем Людмилой Пистоль о воспитании нового поколения, родительской ответственности и современных педагогах
Анастасия Якупова 17 октября в 16:13
240 0

У жителей микрорайонов компании "Сибпромстрой" появился новый технологичный сервис

Он позволяет клиентам оплачивать счета за ЖКУ с мобильного телефона
Марина Романова 17 октября в 13:29
182 0
​Кредитные организации теперь обязаны защищать средства клиентов от кибермошенников и возвращать украденные деньги

​Кредитные организации теперь обязаны защищать средства клиентов от кибермошенников и возвращать украденные деньги

Интервью с замначальника отдела безопасности и защиты информации Отделения Тюмень Уральского ГУ Банка России Алексеем Нохриным
пресс-служба Отделения по Тюменской области Уральского ГУ Банка России 17 октября в 12:17
204 0
По запросу СИА-ПРЕСС администрация Сургута заблокировала доступ к недостроенному моргу

По запросу СИА-ПРЕСС администрация Сургута заблокировала доступ к недостроенному моргу

Использовав для этого доски и пару метров проволоки
Анастасия Семихатских 16 октября в 15:58
664 5
Как изменить жизнь отдаленного поселка за полтора месяца и 3,5 миллиона рублей?

Как изменить жизнь отдаленного поселка за полтора месяца и 3,5 миллиона рублей?

Отремонтировать Центр досуга и творчества. Ход работ в поселении Сытомино Сургутского района проинспектировал председатель муниципального парламента Анатолий Сименяк
Марина Романова 16 октября в 14:24
347 0
​Александр Маршал: «Мы все заточены на то, чтобы грешить» 

​Александр Маршал: «Мы все заточены на то, чтобы грешить» 

Эксклюзивное интервью с музыкантом — об искренности Шнура, хайпе народных артистов, всепрощающем Боге, испытаниях славой и «Парке Горького»
Надежда Макаренко 16 октября в 12:31
522 0
​Мурад Дибиров: «Некоторые приходят — щупленькие, слабенькие, техники у них нет. А проходит десять лет, и из них вырастают профессионалы»

​Мурад Дибиров: «Некоторые приходят — щупленькие, слабенькие, техники у них нет. А проходит десять лет, и из них вырастают профессионалы»

Руководитель клуба «Чемпион 86» рассказал, кто и почему приходит в ММА, и как этот спорт объединяет людей всех национальностей
Константин Шперлинг 16 октября в 11:51
432 0
В водохранилище ГРЭС я взял самую крупную свою рыбу — белого амура весом 11 килограмм // ФОТО, ВИДЕО

В водохранилище ГРЭС я взял самую крупную свою рыбу — белого амура весом 11 килограмм // ФОТО, ВИДЕО

Интервью с руководителем сообщества подводных охотников Югры «Подвохи Сибири» Игорем Михайловым
Лилия Сулейманова 16 октября в 11:04
633 0
​Комарова. Итоги

​Комарова. Итоги

Образ губернатора в моей голове, как и в головах тысяч югорчан — это результат публичного обаяния Комаровой и результат деятельности армии ее пиарщиков
Сергей Глинских, сургутянин 16 октября в 10:02
835 24
​Сургут без пробок // ИНФОГРАФИКА

​Сургут без пробок // ИНФОГРАФИКА

Читатели портала siapress.ru рассказали сколько времени у них занимает дорога до работы
Константин Шперлинг 15 октября в 17:38
426 0
​Отторжения между народами нет

​Отторжения между народами нет

Глубинное отношение в Украине к России испорчено на века, если не навсегда. Не только фактом войны и взятием Крыма, но и фундаментальной, мерзкой ложью.
Председатель РНКА «Украинцы Югры» Владимир Самборский 15 октября в 15:55
1218 46
​Шувалов - с бревном, Барсов - на стройке

​Шувалов - с бревном, Барсов - на стройке

Сургутский художник создал серию шаржей на известных бизнесменов и чиновников
Ева Рудион 15 октября в 14:16
672 1
Цены на недвижимость в Сургуте пошли в рост

Цены на недвижимость в Сургуте пошли в рост

На квартиры Сибпромстроя с сегодняшнего дня новые расценки
Марина Романова 15 октября в 11:19
609 0
Больше мнений