16+

Я готов приехать в Югру, чтобы рассказать вашим специалистам о болезни Помпе

Ранее мы публиковали материал о сургутянке Инне Становой, которая на протяжении года не может добиться назначения лечения от местных врачей. У 35-летней девушки редкое генетическое заболевание — болезнь Помпе.

Диагноз ей поставили в 2017 году в столичном НИИ неврологии. Мы связались с одним из врачей, который обследовал девушку, и спросили его мнение о сложившейся ситуации.

Ведущий научный сотрудник, врач-невролог высшей категории Научного центра неврологии Сергей Клюшников:

Инна Становая на данный момент проходит у нас в центре дообследование. Заключение от врачебной комиссии она получит при выписке.

Мы можем сказать, что за год ее здоровье ухудшилось, а именно состояние мышечной и дыхательной систем.

Когда она начнет получать препарат «Майозайм», он только стабилизирует ее состояние. Чудес, к сожалению, не бывает. Те нейроны, которые уже погибли, не восстановятся. Но мышечная система более пластична, и при условии того, что Инна будет делать упражнения, заниматься, ее мышцы в значительной степени придут в тонус.

Так, например, у нас наблюдается пациентка с болезнью Помпе из другого региона, которая уже три года получает препарат. После начала лечения у нее восстановилась дыхательная система, она стала бегать трусцой, хотя до этого могла только медленно и с трудом ходить.

Что касается того, что Становой не назначают лечение в Сургуте — я склоняюсь к тому, что виноваты не врачи, а чиновники. По каким причинам идет запрет, не знаю. Может, средства экономят.

Если меня пригласят к вам в округ, чтобы я прочитал лекцию о болезни Помпе, с удовольствием приеду! Материала для передачи опыта у меня достаточно. Я специализируюсь по болезни Помпе пять лет, с того времени, когда «Майозайм» был зарегистрирован в нашей стране. Сейчас у нас имеется десяток взрослых пациентов с таким же диагнозом, как у Инны.


Нашли ошибку в тексте?
Выделите текст и нажмите CTRL+Enter


10 августа 2018 в 10:34, просмотров: 2266, комментариев: 1



QR код


Комментарии:
Аванес
О...продажник майозайма?

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи.

Вы можете войти на сайт или зарегистрироваться

Главные новости Сургута за неделю

Главные новости Сургута за неделю

Торговые центры эвакуировали, свидетелей Иеговы арестовали, нефтяников оставили без парковки, у города юбилей
Олег Владимиров Сегодня в 10:35
550 5
Подработка в Сургуте — реальность или лохотрон? // ВИДЕО

Подработка в Сургуте — реальность или лохотрон? // ВИДЕО

Корреспондент СИА-ПРЕСС обзвонил объявления о найме c городских остановочных комплексов
Лилия Сулейманова Сегодня в 16:01
318 4
В Сургуте выбирают территории под благоустройство

В Сургуте выбирают территории под благоустройство

На голосование вынесены главная площадь города, исторический парк, парк «Кедровый Лог» и мост в сквере у СОКБ
Лилия Сулейманова 21 февраля в 13:37
760 13
Сургут не получит федеральные деньги, потому что власти не считают его моногородом

Сургут не получит федеральные деньги, потому что власти не считают его моногородом

Все из-за нефтяников и газовиков
Олег Владимиров 20 февраля в 16:20
1330 0

Ставка по ипотеке вырастет в ближайшие месяцы

Активно инвестировать в недвижимость стали сотрудники самих строительных компаний
Анна Калугина 20 февраля в 15:55
818 0
Неоценённый пророк. Почему стоит посмотреть «Ван Гог. На пороге вечности»

Неоценённый пророк. Почему стоит посмотреть «Ван Гог. На пороге вечности»

Знаковым является разговор с пастором почти в самом конце, где Ван Гог упоминает и невольно сравнивает самого себя с Иисусом Христом. Думаете, слишком высокомерно? Мне так не кажется
Ирина Бойко, сургутянка 20 февраля в 12:29
574 1
Сколько стоит жить в городах Югры? // ОБЗОР СИА-ПРЕСС

Сколько стоит жить в городах Югры? // ОБЗОР СИА-ПРЕСС

Считаем, какую сумму нужно заработать семье из трех человек, чтобы жить в Сургуте, Ханты-Мансийске, Нижневартовске, Когалыме и Нефтеюганске
Лилия Сулейманова 19 февраля в 17:47
1037 24
​Анна Черепанова: «В последние часы жизни ребенку очень больно. Облегчить эту боль — главная задача паллиативной помощи»

​Анна Черепанова: «В последние часы жизни ребенку очень больно. Облегчить эту боль — главная задача паллиативной помощи»

Интервью с женщиной, у которой неизлечимая болезнь отняла двух маленьких сыновей. О том, зачем жертвовать деньги тем, кто все равно умрет, и о том, как наслаждаться жизнью, даже когда самое страшное уже произошло
Анна Богдевич 19 февраля в 12:56
1501 1
Рафаиль Ульбеков: Время отключения горячей воды в Сургуте и так минимизировано

Рафаиль Ульбеков: Время отключения горячей воды в Сургуте и так минимизировано

Директор УК «ДЕЗ ЦЖР» — о сокращении до трех дней срока отключения горячего водоснабжения
Рафаиль Ульбеков, директор УК «ДЕЗ ЦЖР» 19 февраля в 10:42
704 3
Олег Владимиров

Вопросы к строительству школы в Сургуте

Например,1,2 млрд рублей – это не много для корпуса на 550 учеников? Для сравнения: в Омске за миллиард рублей собираются построить сразу две школы – одну на 1122 мест, другую – на 550. Согласитесь, есть о чем призадуматься.
Олег Владимиров 18 февраля в 10:38
1499 31
Свидетели Иеговы опасны для тех, кто внутри секты

Свидетели Иеговы опасны для тех, кто внутри секты

Если у человека нет возможности реализовать себя в социальных рамках, то он выбирает путь асоциальный
Кирилл Акинцев, сургутянин 16 февраля в 16:40
3499 60
Больше мнений