16+

Право на жизнь — только через суд?

Сургутянка с редким генетическим заболеванием уже год пытается добиться многомиллионного лечения от югорского здравоохранения

И. Становая
И. Становая

Уже на протяжении целого года сургутянка Инна Становая ведет борьбу за свою жизнь с учреждениями здравоохранения города и округа.

35-летняя девушка — инвалид 2 группы. В августе прошлого года в Научном центре неврологии в Москве ей подтвердили диагноз — болезнь Помпе — редкое генетическое заболевание, поражающее мышцы всего тела. Человек перестает ходить, со временем ему становится трудно принимать пищу (откусывать, пережевывать и глотать) и даже дышать.

Есть диагноз

Московские специалисты после обследования сообщили сургутянке о необходимости безотлагательного лечения одним из самых дорогих препаратов в мире — «Майозаймом». Его годовой курс обойдется для девушки максимум в 25 млн. рублей (цена зависит от возраста и веса человека).

Руководитель пациентской организации Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова подтверждает, что необходимость лечения Инны «Майозаймом» подтвердили эксперты Федеральных центров, а также эксперты международного уровня, которые имеют уникальный опыт наблюдения за пациентами с болезнью Помпе.

«Средство требует пожизненного применения, — Пишет Становая на своей странице в соцсети. — Препарат зарегистрирован в России в 2013 году, но не входит ни в один из списков, регламентирующих обеспечение пациентов жизненно важным медикаментозным лечением за счет государства».

«Что касается «Майозайма» — это признанное во всем мире единственное патогенетическое лечение для пациентов с болезнью Помпе. — Говорит Хвостикова. — Препарат работает, его эффективность клинически доказана, иначе бы его никто в стране не зарегистрировал. 18 человек в других регионах страны им лечатся».


Вместо лекарства — витамины и диета

После обследования столичными врачами Инна вернулась в Сургут. Вместе со всеми заключениями пришла в поликлинику по месту жительства. Там провели консилиум, но препарат не назначили, а лишь рекомендовали.

Девушка обратилась в департамент здравоохранения округа, они помогли оперативно госпитализировать больную в Сургутскую ОКБ. Но и врачебная комиссия этого учреждения не взялась назначать лечение «Майозаймом». Из больницы сургутянку выписали через месяц, так как держать ее в стационаре не имело смысла — жизненные показатели в норме.

Инне рекомендовали пить витамины группы D и кальций. Соблюдать диету: есть побольше продуктов с высокоусвояемыми протеинами (мясо, жирную рыбу, яйца), и поменьше сложных углеводов. «Мое состояние ухудшается, — сообщила корреспонденту СИА-ПРЕСС Становая. — Рекомендации СОКБ не являются лечением».

В Сургутской ОКБ отмечают, что врачебная комиссия назначила Инне лечение в соответствии с законодательством РФ, и это лечение «не предусматривает назначение лекарственного препарата, на котором настаивает сама пациентка».

Однако с заключением сургутских докторов не согласна как сама Становая, так и руководитель «Генома»: «Врачи из Югры по какой-то причине не хотят видеть то, что уже очевидно, не хотят прислушиваться к мнению экспертов, у которых уже есть опыт лечения не только Инны, но и десятков других пациентов с болезнью Помпе. — Возмущается Хвостикова. — Они не хотят признать необходимость в лекарственной терапии. И поэтому их отказ в лечении равносилен приговору. Такое затягивание с получением лечения приводит к тому, что болезнь прогрессирует, и, в конце концов, пациентка может попросту не дождаться лечения».


После того, как девушка не смогла добиться назначения лечения необходимым препаратом от СОКБ, она начала «стучаться во все двери». Становая четырежды писала обращения президенту, дважды — в Минздрав, в Совет Федерации, три раза губернатору Югры, в депздрав округа, в поликлинику по месту жительства, главврачу СОКБ и депутатам. Основной упор в своих заявлениях она делала на то, что ей отказывают в назначении лечения, которое сохранит ее физические возможности и жизнь.

Югра — особый регион?

Елена Хвостикова отмечает, что сургутянка — одна из всех выявленных пациентов в стране с болезнью Помпе, которая не получает лечение: «Вот, например, пациент из Архангельской области. Он уже практически умирал, задыхался от неизвестной причины, ему поставили трахеостому. А когда начали лечить препаратом «Майозайм», трахеостому убрали, дышал сам, аппаратом ИВЛ пользовался крайне редко и только ночью. У него восстановились дыхательные функции, он ездил на машине, путешествовал, гулял пешком. А Инна уже сейчас не может долго ходить, хотя ее состояние на текущий момент намного лучше, чем у того пациента на момент, когда он начал лечение».

В СОКБ не считают ответ своей врачебной комиссии приговором. Корреспонденту пояснили, что Становая, при желании, может обратиться за назначением лечения в любое другое учреждение страны. «Назначить лечение вправе медучреждение любой формы собственности, имеющее лицензию на право оказания медуслуг по профилю заболевания, при этом узкоспециализированные Федеральные медицинские центры считаются учреждениями высшего уровня, они также уполномочены назначать и осуществлять лечение по своему усмотрению», — отмечает пресс-служба больницы.

И это правда. Вот только для того, чтобы получить назначение лечения дорогостоящим препаратом в другом регионе, по действующему закону больному нужно прописаться там и прожить не менее полугода.

«На прописки и переезды уйдет год! И на какие деньги это делать? Я инвалид, мой день проходит адски тяжело, я не знаю, сколько смогу еще работать. У меня и мужа здесь работа, жилье, и мне нравится жить здесь! Я люблю свою малую Родину!» — возмущается Инна в ответ на вопрос корреспондента, почему бы ей не переехать, раз уж в Сургуте дело идет с таким скрипом.

Позицию девушки поддерживает Центр помощи пациентам «Геном». «Я считаю предложение переехать в другой регион, чтобы получить назначение лечения там — просто возмутительным! — Говорит Елена Хвостикова. — Почему Инна должна уезжать со своего места жительства, если есть закон, защищающий ее права, если у губернатора Югры есть обязанность исполнения Конституции. Она взяла на себя обязательства заботиться о жителях округа, и об Инне в том числе».


Выход найдется

Отметим, что во всех субъектах страны препарат «Майозайм» стоит одинаково. Хвостикова подчеркивает, что есть менее обеспеченные, дотационные регионы, но они лечат своих пациентов. И напоминает, что если Югра считает лечение Инны слишком дорогим, и на него не хватает средств, то округ может обратиться в Минздрав и в Минфин за дотацией на выравнивание бюджета.

«Но почему-то руководство регионов не часто обращается за дотацией. Могу только предположить, почему — побаиваются, что как только попросят, сразу придет проверка с вопросом, на что расходуется бюджет», — говорит эксперт.

Напомним, 26 июля этого года Госдума приняла закон, согласно которому с 1 января 2019 года будет расширен перечень высокозатратных заболеваний (включены гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз (типы I, II, VI), которые будут финансироваться не из регионального, а из федерального бюджета.

«У регионов высвободятся деньги. Например, лечение ребенка с мукополисахаридозом стоит почти столько же, сколько и лечение Инны. Его могли лечить за счет региона, а Инну — нет? — Рассуждает Хвостикова. — Считаю, что в ситуации с Инной вся проблема в том, что кто-то не хочет, чтобы врачи ей назначили лечение. Им запретили признавать необходимость лечения».

В начале августа сургутянка вновь поедет в Москву. Инна и ее кураторы из пациентской организации надеются, что непростая ситуация все же разрешится в ближайшее время.

Причем, если необходимость лечения все же докажут (через суд, например), то медики рискуют попасть под уголовное преследование.

СИА-ПРЕСС будет следить за развитием событий.


Нашли ошибку в тексте?
Выделите текст и нажмите CTRL+Enter


30 июля 2018 в 16:45, просмотров: 3704, комментариев: 5



QR код


Комментарии:
Моби
хмм, а власти округа везде с упоением рассказывают какая тут доступная медицина
Злопыхалкин
А чему вы удивляетесь? Про моего отца 1,5 года назад в СОКБ замглавврача прямым текстом сказал: лечить такого пациента (рак) в таком возрасте (65 лет) - это неэффективное использование бюджетных средств. Так что ответьте себе на вопрос, с точки зрения руководства СОКБ, что эффективнее в плане расходования - лечение И.Становой или, например, мост на Сахалин? Тем более, денег нет, так что вы там держитесь...
Швондер
Походу кто-то купил ящик этого майонеза и навяливает его за бешеные деньги. Чтоб не прокис. Тема шлак и гон
Сергей Б
Учитывая то, что Россия это коррупционное государство и бюджетные средства являются кормушкой для гос. чиновников, сам по себе напрашивается вопрос ценообразования медицинского препарата.
Сергей Б Злопыхалкин
Ну вот. Зачем далеко ходить. Митинги устраивать, челобитные писать. Все здесь, средь нас, так сказать, не отходя от кассы – слабые и немощные, неспособные работать на правительство, в этой стране не нужны. Так что, ждем-с от правительства РФ заключительного акта реформ, выражающих волеизъявления народа – пенсии и разные там пособия отменить, слабых и немощных того…

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи.

Вы можете войти на сайт или зарегистрироваться

​Учет и контроль

​Учет и контроль

СИА-ПРЕСС – об итогах прошедшей недели
Олег Владимиров 17 мая в 22:24
1158 3
Для кампуса в Сургуте уже сделано очень много

Для кампуса в Сургуте уже сделано очень много

Но еще можно передать свои идеи и видение функционирования объекта разработчикам для анализа и учета в концепции
Артем Кириленко, зампредседателя думы Сургута 17 мая в 17:16
1433 12
​Александр Фокеев: «Некоторые выходят после спектакля со словами: «А кто такой анчар?»…

​Александр Фокеев: «Некоторые выходят после спектакля со словами: «А кто такой анчар?»…

Интервью с руководителем молодежной студии Сургутского театра и режиссером премьеры «В часы забав…» — об учениках и учителях, прогрессивном преподавании и о том, зачем хулиганить с Пушкиным
Надежда Макаренко 17 мая в 16:46
1401 0
​Артем Кириленко: Проблемы дольщиков ЖК «Уютный» не новы для Сургута и всегда находятся на особом контроле губернатора и правительства Югры

​Артем Кириленко: Проблемы дольщиков ЖК «Уютный» не новы для Сургута и всегда находятся на особом контроле губернатора и правительства Югры

Зампредседателя думы Сургута о вкладчиках «Северстроя», которые боятся остаться без квартир
Артем Кириленко, зампредседателя думы Сургута 16 мая в 17:09
1507 14
​Недострой в центре Сургута может стать социальным объектом

​Недострой в центре Сургута может стать социальным объектом

Городская администрация и застройщик обсуждают возможность выкупа или аренды здания на пересечении улиц Майская и Декабристов
Анастасия Якупова 16 мая в 15:37
5246 8
​Силиконовая пойма

​Силиконовая пойма

Техзадание разработано, торги разыграны, сто двадцать миллионов бюджетных денег выделено, и «Сколково» уже приступил к разработке концепции «Кампуса».Или не кампуса? Или все таки кампуса? Давайте разберемся.
Сергей Глинских, сургутянин 16 мая в 10:54
1198 11
Олег Владимиров

​Разговаривайте с нами

Большинство граждан в интернете, как и в жизни – хоть и пассивные, но все же адекватные, и они, поверьте, ценят, когда власть с ними общается
Олег Владимиров 15 мая в 21:14
1167 10
​Соучастники

​Соучастники

Денег нет в нефтяной столице России на самое необходимое, на детей, но ни слова о том, куда эти деньги исчезли, никто не проронит. Молчок. Омерта. Нету. Пропали куда-то, и все
Александр Мазурин, читатель siapress.ru 15 мая в 17:23
1326 10
​Правда ли, что по полису ОМС теперь можно бесплатно поставить светоотражающие пломбы? // СИА-ПРЕСС ОТВЕЧАЕТ

​Правда ли, что по полису ОМС теперь можно бесплатно поставить светоотражающие пломбы? // СИА-ПРЕСС ОТВЕЧАЕТ

Информация об этом распространяется из-за публикации одного из федеральных СМИ
Лилия Сулейманова 13 мая в 15:41
1369 3
​Может ли работник увеличить время обеденного перерыва для кормления ребенка?

​Может ли работник увеличить время обеденного перерыва для кормления ребенка?

Также отвечаем, как в таком случае оплачиваются рабочие часы
Анастасия Варвулева, старший помощник прокурора 13 мая в 13:55
813 0
​Сталина повесили

​Сталина повесили

СИА-ПРЕСС – об итогах прошедшей недели
Олег Владимиров 13 мая в 09:30
673 5
​Чужая грязь

​Чужая грязь

Интервью с основателем группы «Я за Чистый город Сургут»
Анна Антипина 11 мая в 12:08
1831 2
Олег Владимиров

​Quod licet Jovi

Доренко был не нужен в сытые годы, но его качества бойца информационного фронта стали востребованы в нынешние неспокойные времена
Олег Владимиров 10 мая в 19:25
2468 7
Больше мнений