16+

Право на жизнь — только через суд?

Сургутянка с редким генетическим заболеванием уже год пытается добиться многомиллионного лечения от югорского здравоохранения

И. Становая
И. Становая

Уже на протяжении целого года сургутянка Инна Становая ведет борьбу за свою жизнь с учреждениями здравоохранения города и округа.

35-летняя девушка — инвалид 2 группы. В августе прошлого года в Научном центре неврологии в Москве ей подтвердили диагноз — болезнь Помпе — редкое генетическое заболевание, поражающее мышцы всего тела. Человек перестает ходить, со временем ему становится трудно принимать пищу (откусывать, пережевывать и глотать) и даже дышать.

Есть диагноз

Московские специалисты после обследования сообщили сургутянке о необходимости безотлагательного лечения одним из самых дорогих препаратов в мире — «Майозаймом». Его годовой курс обойдется для девушки максимум в 25 млн. рублей (цена зависит от возраста и веса человека).

Руководитель пациентской организации Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова подтверждает, что необходимость лечения Инны «Майозаймом» подтвердили эксперты Федеральных центров, а также эксперты международного уровня, которые имеют уникальный опыт наблюдения за пациентами с болезнью Помпе.

«Средство требует пожизненного применения, — Пишет Становая на своей странице в соцсети. — Препарат зарегистрирован в России в 2013 году, но не входит ни в один из списков, регламентирующих обеспечение пациентов жизненно важным медикаментозным лечением за счет государства».

«Что касается «Майозайма» — это признанное во всем мире единственное патогенетическое лечение для пациентов с болезнью Помпе. — Говорит Хвостикова. — Препарат работает, его эффективность клинически доказана, иначе бы его никто в стране не зарегистрировал. 18 человек в других регионах страны им лечатся».


Вместо лекарства — витамины и диета

После обследования столичными врачами Инна вернулась в Сургут. Вместе со всеми заключениями пришла в поликлинику по месту жительства. Там провели консилиум, но препарат не назначили, а лишь рекомендовали.

Девушка обратилась в департамент здравоохранения округа, они помогли оперативно госпитализировать больную в Сургутскую ОКБ. Но и врачебная комиссия этого учреждения не взялась назначать лечение «Майозаймом». Из больницы сургутянку выписали через месяц, так как держать ее в стационаре не имело смысла — жизненные показатели в норме.

Инне рекомендовали пить витамины группы D и кальций. Соблюдать диету: есть побольше продуктов с высокоусвояемыми протеинами (мясо, жирную рыбу, яйца), и поменьше сложных углеводов. «Мое состояние ухудшается, — сообщила корреспонденту СИА-ПРЕСС Становая. — Рекомендации СОКБ не являются лечением».

В Сургутской ОКБ отмечают, что врачебная комиссия назначила Инне лечение в соответствии с законодательством РФ, и это лечение «не предусматривает назначение лекарственного препарата, на котором настаивает сама пациентка».

Однако с заключением сургутских докторов не согласна как сама Становая, так и руководитель «Генома»: «Врачи из Югры по какой-то причине не хотят видеть то, что уже очевидно, не хотят прислушиваться к мнению экспертов, у которых уже есть опыт лечения не только Инны, но и десятков других пациентов с болезнью Помпе. — Возмущается Хвостикова. — Они не хотят признать необходимость в лекарственной терапии. И поэтому их отказ в лечении равносилен приговору. Такое затягивание с получением лечения приводит к тому, что болезнь прогрессирует, и, в конце концов, пациентка может попросту не дождаться лечения».


После того, как девушка не смогла добиться назначения лечения необходимым препаратом от СОКБ, она начала «стучаться во все двери». Становая четырежды писала обращения президенту, дважды — в Минздрав, в Совет Федерации, три раза губернатору Югры, в депздрав округа, в поликлинику по месту жительства, главврачу СОКБ и депутатам. Основной упор в своих заявлениях она делала на то, что ей отказывают в назначении лечения, которое сохранит ее физические возможности и жизнь.

Югра — особый регион?

Елена Хвостикова отмечает, что сургутянка — одна из всех выявленных пациентов в стране с болезнью Помпе, которая не получает лечение: «Вот, например, пациент из Архангельской области. Он уже практически умирал, задыхался от неизвестной причины, ему поставили трахеостому. А когда начали лечить препаратом «Майозайм», трахеостому убрали, дышал сам, аппаратом ИВЛ пользовался крайне редко и только ночью. У него восстановились дыхательные функции, он ездил на машине, путешествовал, гулял пешком. А Инна уже сейчас не может долго ходить, хотя ее состояние на текущий момент намного лучше, чем у того пациента на момент, когда он начал лечение».

В СОКБ не считают ответ своей врачебной комиссии приговором. Корреспонденту пояснили, что Становая, при желании, может обратиться за назначением лечения в любое другое учреждение страны. «Назначить лечение вправе медучреждение любой формы собственности, имеющее лицензию на право оказания медуслуг по профилю заболевания, при этом узкоспециализированные Федеральные медицинские центры считаются учреждениями высшего уровня, они также уполномочены назначать и осуществлять лечение по своему усмотрению», — отмечает пресс-служба больницы.

И это правда. Вот только для того, чтобы получить назначение лечения дорогостоящим препаратом в другом регионе, по действующему закону больному нужно прописаться там и прожить не менее полугода.

«На прописки и переезды уйдет год! И на какие деньги это делать? Я инвалид, мой день проходит адски тяжело, я не знаю, сколько смогу еще работать. У меня и мужа здесь работа, жилье, и мне нравится жить здесь! Я люблю свою малую Родину!» — возмущается Инна в ответ на вопрос корреспондента, почему бы ей не переехать, раз уж в Сургуте дело идет с таким скрипом.

Позицию девушки поддерживает Центр помощи пациентам «Геном». «Я считаю предложение переехать в другой регион, чтобы получить назначение лечения там — просто возмутительным! — Говорит Елена Хвостикова. — Почему Инна должна уезжать со своего места жительства, если есть закон, защищающий ее права, если у губернатора Югры есть обязанность исполнения Конституции. Она взяла на себя обязательства заботиться о жителях округа, и об Инне в том числе».


Выход найдется

Отметим, что во всех субъектах страны препарат «Майозайм» стоит одинаково. Хвостикова подчеркивает, что есть менее обеспеченные, дотационные регионы, но они лечат своих пациентов. И напоминает, что если Югра считает лечение Инны слишком дорогим, и на него не хватает средств, то округ может обратиться в Минздрав и в Минфин за дотацией на выравнивание бюджета.

«Но почему-то руководство регионов не часто обращается за дотацией. Могу только предположить, почему — побаиваются, что как только попросят, сразу придет проверка с вопросом, на что расходуется бюджет», — говорит эксперт.

Напомним, 26 июля этого года Госдума приняла закон, согласно которому с 1 января 2019 года будет расширен перечень высокозатратных заболеваний (включены гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз (типы I, II, VI), которые будут финансироваться не из регионального, а из федерального бюджета.

«У регионов высвободятся деньги. Например, лечение ребенка с мукополисахаридозом стоит почти столько же, сколько и лечение Инны. Его могли лечить за счет региона, а Инну — нет? — Рассуждает Хвостикова. — Считаю, что в ситуации с Инной вся проблема в том, что кто-то не хочет, чтобы врачи ей назначили лечение. Им запретили признавать необходимость лечения».

В начале августа сургутянка вновь поедет в Москву. Инна и ее кураторы из пациентской организации надеются, что непростая ситуация все же разрешится в ближайшее время.

Причем, если необходимость лечения все же докажут (через суд, например), то медики рискуют попасть под уголовное преследование.

СИА-ПРЕСС будет следить за развитием событий.


Нашли ошибку в тексте?
Выделите текст и нажмите CTRL+Enter


30 июля 2018 в 16:45, просмотров: 3786, комментариев: 5



QR код


Комментарии:
Моби
хмм, а власти округа везде с упоением рассказывают какая тут доступная медицина
Злопыхалкин
А чему вы удивляетесь? Про моего отца 1,5 года назад в СОКБ замглавврача прямым текстом сказал: лечить такого пациента (рак) в таком возрасте (65 лет) - это неэффективное использование бюджетных средств. Так что ответьте себе на вопрос, с точки зрения руководства СОКБ, что эффективнее в плане расходования - лечение И.Становой или, например, мост на Сахалин? Тем более, денег нет, так что вы там держитесь...
Швондер
Походу кто-то купил ящик этого майонеза и навяливает его за бешеные деньги. Чтоб не прокис. Тема шлак и гон
Сергей Б
Учитывая то, что Россия это коррупционное государство и бюджетные средства являются кормушкой для гос. чиновников, сам по себе напрашивается вопрос ценообразования медицинского препарата.
Сергей Б Злопыхалкин
Ну вот. Зачем далеко ходить. Митинги устраивать, челобитные писать. Все здесь, средь нас, так сказать, не отходя от кассы – слабые и немощные, неспособные работать на правительство, в этой стране не нужны. Так что, ждем-с от правительства РФ заключительного акта реформ, выражающих волеизъявления народа – пенсии и разные там пособия отменить, слабых и немощных того…

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи.

Вы можете войти на сайт или зарегистрироваться

Обращения жителей с улицы 50 лет ВЛКСМ

Обращения жителей с улицы 50 лет ВЛКСМ

Именно мы, жильцы домов, являемся собственниками. Мы должны решать и определять то, как будет выглядеть придомовая территория
Надежда Красноярова, председатель думы Сургута 19 июля в 11:06
504 2
​О чем молчат протестные колонны

​О чем молчат протестные колонны

Если паства брыкаться начинает, то значит застоялась в загоне и ее потихоньку выпускают на «свободу», на выпас в поля и луга, пусть жирок нагуливает
Сергей Бражников, читатель siapress.ru 18 июля в 15:02
781 12
​Многолетники. Где они?

​Многолетники. Где они?

Возле нашего дома уже давненько высадили на клумбе многолетние кустарники и цветы. Это оказалось красиво и дешево. Уход за ними — только весенняя подкормка и редкий летний полив
Сергей Антонов, сургутянин 18 июля в 09:35
503 2
«Проведя анализ Utair, Сургутнефтегаз, возможно, решит получить хоть что-то, чем ничего»

«Проведя анализ Utair, Сургутнефтегаз, возможно, решит получить хоть что-то, чем ничего»

Директор филиала финансовой компании БКС в Сургуте Азамат Юсупов — о продаже непрофильных активов Сургутнефтегаза
Артем Мазнев 18 июля в 07:45
5209 2
Владимир Самборский: «Хорошо, что я не стал мэром Сургута пятнадцать лет назад. Иначе бы сейчас не давал это интервью»

Владимир Самборский: «Хорошо, что я не стал мэром Сургута пятнадцать лет назад. Иначе бы сейчас не давал это интервью»

Юбилейное интервью с бизнесменом и общественным деятелем — о «лихих» девяностых, борьбе за кресло мэра, бандитах, благотворительности и многом другом
Анастасия Якупова 17 июля в 19:17
1736 12
​Закон и порядок, выпуск 2. А ты его акцизом пробовал?

​Закон и порядок, выпуск 2. А ты его акцизом пробовал?

Что произойдет, когда цены на вино вырастут? Кто-то перейдет в сегмент более дешевого вина, кто-то отправится за пивом и водкой
Олег Владимиров 17 июля в 08:14
503 3
​В Сургуте внедряют новые стандарты освещения образовательных учреждений

​В Сургуте внедряют новые стандарты освещения образовательных учреждений

Пресс-служба компании «Среда комфорта» 16 июля в 15:31
732 2
Наибольший социальный эффект достигается при предоставлении государственной поддержки в виде субсидий

Наибольший социальный эффект достигается при предоставлении государственной поддержки в виде субсидий

Предлагаю направлять половину профицита бюджета на дополнительное финансирование мероприятий по выплате субсидий участникам региональной жилищной программы
Александр Пурышев, читатель siapress.ru 16 июля в 14:46
862 8
​Как в старости будут выглядеть Вадим Шувалов, Владимир Богданов, Тарас Самборский и другие известные сургутяне? Показываем

​Как в старости будут выглядеть Вадим Шувалов, Владимир Богданов, Тарас Самборский и другие известные сургутяне? Показываем

В сети новый тренд — приложение «состаривает» вас на фотографии
Анастасия Якупова 16 июля в 13:43
1780 6
Политика патернализма и социально ориентированный бюджет создали большие обязательства перед различными социальными группами

Политика патернализма и социально ориентированный бюджет создали большие обязательства перед различными социальными группами

На апрель 2019 года количество нуждающихся в получении жилья составляет 4136 семей. Из них улучшат свои условия 51 семья
Ринат Айсин, депутат думы Югры 16 июля в 09:22
773 9
​Сургутяне о «благоустройстве» своего района

​Сургутяне о «благоустройстве» своего района

Петр Назаров, сургутянин, житель микрорайона «А» и присоединившиеся неравнодушные соседи 16 июля в 08:19
972 4
Жители Югры все чаще сталкиваются с гадюками. Что делать, если вы наткнулись на змею и она вас укусила

Жители Югры все чаще сталкиваются с гадюками. Что делать, если вы наткнулись на змею и она вас укусила

Рекомендации от департамента недропользования и природных ресурсов Югры
Редакция СИА-ПРЕСС 15 июля в 17:17
1096 3
​ Винтики и шурупики

​ Винтики и шурупики

Уважаемый депутат Нечепуренко, добейтесь и постройте большой спорткомплекс не в маленьком дворе, к которому никаких стоянок и подъездов не будет, а на хорошем месте — на трассе, на проспекте, большой улице, чтобы было видно его со всех сторон
Елена Гончарова, руководитель «Русского радио» 15 июля в 17:07
931 1
Про город и людей

Про город и людей

В Сургуте не любят людей, не любят пешеходов и ничего не хотят делать для удобства прогулок по центру. Почему я так решил? Я просто не спеша прогулялся по проспекту Ленина
Евгений Яровой, сургутянин 15 июля в 16:07
1074 3
Больше мнений